Meine Krankheit.

Ich leide an einer Vaskulitis, dies ist eine Rheumatische Erkrankung. Es gibt verschiedene Arten dieser Vaskulitis, bei mir ist das Churg-Strauss-Syndrom. Auf das Leiden selber will ich nicht weiter eingehen, wer mag kann es im Internet nach schauen.

Den Ausbruch dieser Krankheit kann ich nicht genau bestimmen, nur das erste Symptom, ein Druckschmerz unter dem rechten Fu? Die schmerzende Stelle war kurz hinter den Zehen und war ungef?r so gro?wie ein 2 Eurost?k. Zu sehen war nichts, keine R?ung oder sonstige Ver?derung. Es tat einfach nur weh. Der Schmerz verschwand mit der Zeit.

Meine Schulter tat dann weh, es war die linke. Gut dachte ich, verhoben oder Muskelkater. Auch dieser Schmerz verging. Mein Knie, schmerzte und wurde dick. Der Arzt meinte, es sei eine ?erlastung und verschrieb mir eine Salbe. Nach dem Knie ging der Schmerz in die F?e ?er, auch sie schwollen an, besonders der Fu??ken war sehr druckempfindlich, ich konnte keine Schuhe tragen und nur sehr schlecht laufen.

Ich bekam Schmerzmittel und, weil der Arzt, ein Rheumaleiden vermutete, ein Entz?dungshemmendes Medikament. Doch es wurde nicht besser, es wurde schlimmer. Die Schmerzen sprangen von einem Gelenk zum anderen und sie nahmen zu. Meine Haut begann sich zu ver?dern, an den Armen und Beinen zeigten sich rote Punkte.

Zuerst tippte der Arzt auf eine Allergische Reaktion auf ein Medikament, doch als sich an meinen Fingergelenken Einblutungen aufwiesen, verwarf der Arzt diesen Allergiegedanken und nannte die roten Punkte auf meiner Haut, Mikro-Einblutungen. Mein Arzt, ein Allgemeinmediziner, war mit seinem Latein am Ende und ?erwies mich zu einem Internisten. Dieser konnte jedoch auch nicht feststellen was mir fehlte, nur ein neues Symptom kam hinzu, eine Auff?ligkeit im linken Lungenfl?el.

Mein Allgemeinzustand war zu diesem Zeitpunkt schon so schlecht, das ich ins Krankenhaus ?erwiesen wurde. Im Krankenhaus wurde ich praktisch auf "Links" gedreht, es gab keine Untersuchung die nicht gemacht wurde, CT, MRT, Darmspiegelung, Knochenmarkpunktion, Lungenfunktionstest und Blutuntersuchungen, immer wieder wurde mein Blut gescheckt, mal n?htern, mal am Abend, mal ?er Tag und mal in der Nacht.

Mein Allgemeinzustand wurde immer schlechter. Meine Fu??ken hatten offene Stellen und ich hatte sehr starke Schmerzen. Es war einmal so gewesen das meine Bettnachbarn die Nachtschwester holten weil ich laut im Schlaf vor Schmerzen gest?nt habe. Diese musste mich erst wecken um mir das Mittel zu geben.

Immer noch wusste keiner was ich hatte, ich wurde praktisch gegen alles behandelt. Mein Tablettenkonsum war enorm, bis zu 23 Tabletten am Tag. Am liebsten waren mir die kleinen hellblauen Schmerzpillen, es handelte sich um ein sehr starkes Schmerzmittel, wenn ich die nahm ging es mir eine Zeitlang gut.

Schlie?ich wurde doch etwas gefunden, der Name Morbus Wegener stand im Raum und der Oberbegriff Vaskulitis. Ich bekam in hohen Dosen Kortison, weil diese Vaskulitis eine Autoimmunerkrankung ist und das Kortison das Immunsystem beeinflusst.

Die Symptome gingen auch zur?k, doch auf lange Sicht ist das Kortison nicht das Mittel der Wahl und schon gar nicht in dieser Dosierung. Ein Arzt erkl?te mir, das ich mit dieser Krankheit eine Lebenserwartung von 5 Jahren h?te, das ganze hatte sich 2003 abgespielt. Der Arzt hat sich etwas verrechnet.

Die Diagnose Morbus Wegener stand immer noch im Raum. Das ist die aggressivste Form unter den Vaskulitiden. Zur genaueren Abkl?ung wurde ich in eine Rheumaklink nach Bad Bramstedt ?erwiesen. Lustig am Rande war die Fahrt dorthin, ich war nicht Bettlegerich, also konnte ich mit einem Taxi fahren. Als ich dann in diesem Taxi sa?und wir die Autobahn erreichten, fragte mich der Taxifahrer wie man denn nach Bad Bramstedt k?e! Zum Gl?k war ich lange Zeit auf Montage und dadurch auch in dieser Gegend schon gewesen, so dass ich uns lotsen konnte. War schon witzig.

In Bad Bramstedt, es ist ?rigens eine wirklich gute Klinik, ist dann herausgekommen das ich an dem Churg-Strauss-Syndrom leide. Festgestellt wurde es durch Blutuntersuchungen, ich lag fast ein halbes Jahr im Krankenhaus, ich glaube das ich in dieser Zeit bestimmt einen Liter Blut verloren habe. In dem Blut sind sogenannte Tumormarker gefunden worden, klingt im Moment erschreckend, ist es aber in meinem Fall nicht. Diese Tumormarker in Verbindung mit einer starken Vermehrung eosinophiler Granulozyten sind typische Anzeichen f? das Churg-Strauss-Syndrom.

Als Medikament bekam ich Kortison und Methotrexat (MTX) das ich auch heute 2014 noch nehme. Leider hat sich bei mir eine Abneigung gegen das MTX gebildet. Am Anfang war es nicht so. Das Mittel wurde IV gespritzt und ich vertrug es gut, dann bildete sich jedoch der Ekel und mir wurde schlecht. Kein Mittel half dagegen. Vom Rheumatologen bekam ich die Erlaubnis mir das Mittel selber Subkutan, also ins Fettgewebe, zu spritzen. Der w?hentliche Arztbesuch entfiel dadurch doch die ?elkeit blieb.

Mein Leben ging trotz der Krankheit weiter, ich hatte keine Einschr?kungen der Lebensqualit? hinzunehmen. Das einzige war die st?dige Kortisongabe, man wird dick dadurch und bekommt das typische Kortisongesicht. Etwa nach 5 Jahren, 2008 ging es mit mir bergab, an die Prognose des Arztes habe ich zu diesem Zeitpunkt nicht gedacht.

Ich sp?te das ich immer schw?her wurde. An meinem Blut konnte nichts festgestellt werden, doch als meine Lunge ger?tgt wurde sah man das dort etwas w?hst. Vom Internisten wurde ich zum Onkologen ?erwiesen, ich wei?noch den Tag, ein Freitag, am Montag lag ich wieder im Krankenhaus. Eine Bronchoskopie sollte gemacht werden und gleichzeitig eine Biobsie des Gewebes in meiner Lunge.

Die Untersuchung war auf der einen Seite ein Erfolg und auf der anderen Seite ein Misserfolg. Dar?er hinaus habe ich davon auch noch eine Rippenfellentz?dung bekommen, hatte 40 Grad Fieber und starke Schmerzen. Erfolg und Misserfolg waren, es wurde festgestellt was ich hatte, eine verkapselte Entz?dung. Das war der Erfolg, Misserfolg war, ich musste unters Messer.

Die OP dauerte etwa 6 Stunden, der linke Lungenfl?el wurde komplett entfernt. Die folgenden 2 Tage fehlen mir, ich habe nur ein paar Highlights im Ged?htnis, ein Besuch meiner Frau und das man mich vor den R?tgenapparat geschleift hat. Ich hatte starke Schmerzen nach der OP, aber zum Gl?k auch eine Pumpe mit der ich das Schmerzmittel selber dosieren konnte. An der Decke im Krankenhaus habe ich schon B?chen und B?me wachsen sehen. Das Atmen fiel mir schwer und ich konnte Tagelang nur auf dem R?ken liegen.

Schlimm war auch die erste Nacht ohne Sauerstoff unter der Nase, ich konnte nicht einschlafen, immer dachte ich, ich m?ste ersticken. Doch als ich die erste Nacht ?erstanden hatte, ging es besser. Was mich sehr st?te war eine L?mung meiner Stimmb?der, ich sprach wie der Pate, jedoch noch leiser. Es gab keine Prognose wann es sich bessern w?de, die ?zte sprachen immer davon das die Stimmb?der durch den Tubus bei der OP gereizt wurde, oder das der Nerv der die Stimmb?der steuert, durch die OP "ge?gert" wurd und das es von sich aus besser werden m?ste oder eben nicht.

Ach ja, so nebenbei wurde auch ein persistierender Ductus arteriosus Botalli entdeck und verschlossen. Dieser Ductus ist ein Herzfehler, eine ?fnung zwischen Aorta und der Lungenarterie.

Im Juni kam ich ins Krankenhaus im August kam ich zur Reha nach Bad Rothenfelde und im September durfte ich wieder ins Krankenhaus. Mein Bauchnabel hatte sich entz?det und dieser Entz?dung konnte man nicht Herr werden. Letzte M?lichkeit war eine Operative Entfernung des Nabels und des umgebenden Gewebes.





Aktualisierung:

Anfang des Jahres 2016 wurde ich sehr krank. Es fing Harmlos an, ich bekam Kopfschmerzen. Es war immer ein linksseitiger Schmerz, nicht direkt im Kopf, sondern mehr im Schläfenbereich. Ich stellte dann selber die Vermutung auf, das es eine Entzündung der Nasennebenhöhle sei, zumal der Arzt eine leichte Schwellung der linken Gesichtshälfte feststellte. Ich bekam Antibiotika.

Das half nicht, die Schmerzen blieben, mehr noch, sie wurden schlimmer.

Untersuchungen wurden gemacht. CT und MRT, alles unauffällig, dennoch hatte ich Schmerzen, so stark das ich nicht mehr schlafen konnte.

Zwei Monate habe ich das mitgemacht, dann wurde es zu viel. Am Freitag vor Pfingsten 2016 lies ich mich ins Krankenhaus einweisen. Dort bekam ich als erstes eine Schmerztherapie, die auch gut anschlug. Die Schmerzen wurden weniger, ich leider auch. Mein Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag. Meine Entzündungswerte schnellten in die Höhe und meine eosinophilen Granulozyten

gingen durch die Decke. Es wurde den Ärzten zu heikel, sie verlegten mich auf die Intensivstation. Zur Erklärung: ich habe nur noch einen Lungenflügel. Der Linke wurde mir 2008 entfernt. Ich leide unter einer Vaskulitis, einem sogenannten Churg-Strauss-Syndrom. Im linken Lungenflügel hatte sich eine Entzündung verkapselt, eine Geschwulst gebildet, die zwar gutartig war, jedoch nicht dorthin gehörte. Diese Geschwulst war zu groß um sie zu entfernen, also wurde der gesamte linke Lungenflügel raus genommen. Leider hat sich auch in dem verbliebenen Flügel eine solche Geschwulst gebildet.

Die eosinophilen Granulozyten sind ein Marker dafür das sich die Vaskulitis wieder meldete und die die Entzündungswerte zeigten an, dass ich eine Lungenentzündung hatte. Ich konnte kaum noch Atmen, war ständig unter Sauerstoff und baute immer weiter ab.

Trotz allem fühlte ich mich im Krankenhaus gut aufgehoben und bin dem Personal, also Schwestern, Pflegern und Ärzten zu Dank verpflichtet, sie haben sich sehr um mich bemüht.


Ich habe viel über den Tod nachgedacht. Es ist nicht schwer zu sterben, einfach nur entspannen und sachte hinüber gleiten. Ich war schon fast bereit dazu, doch dann gab es Probleme mit der Bank. Es klingt verrückt, aber es war wirklich so. Ich hatte ein wenig erspartes und niemanden der das Geld hätte kriegen können. Das war der Auslöser dafür, dass ich weiterleben wollte, jedenfalls ein paar Jahre noch. Die Ärzte taten ihr übriges, ich bekam Kortison. Einen Schuss von 1000 mL an dem ersten und von 500 mL am nächsten. Das hielt die Vaskulitis im Zaum. Die Lungenentzündung wurde mit starken Antibiotika bekämpft und ich bekam ein Gerät zur Beatmung.

All das schlug an. Mein Zustand besserte sich, langsam zwar, aber ich zeigte Fortschritte.

Tagelang hatte ich kaum gegessen, mich nur von Kompott ernährt. Zum Abführen musste ich auf den Schieber. Etwas was ich nun gar nicht mag. Auch da bin dem Personal zu großen Dank verpflichtet, sie haben sich rührend um mich gekümmert, mich gesäubert und gewaschen und so dafür gesorgt, das ich diese Zeilen schreiben kann. Ich weiß noch einmal, da wollte ich nicht auf den Schieber, wollte den Toilettenstuhl benutzen. Der Pfleger, der gerade Dienst tat hatte auch nichts dagegen, fand es sogar gut. Ich schaffte es so gerade aus dem Bett auf den Stuhl, doch als ich den umgekehrten Weg nehmen wollte, wäre ich fast kollabiert. Mit ach und krach kam ich wieder zu liegen und trotz allem mächtig stolz auf mich, denn zwei Tage vorher konnte ich mich mich im Bett kaum drehen.


Nach ein paar Tagen war ich soweit bei Kräften, dass ich in eine Lungenklink überführt werden konnte. Bei Kräften heißt nun aber nicht das ich laufen konnte, daran war noch nicht zu denken. Es dauerte zwei Wochen bis ich ohne Hilfe stehen konnte. Als mir einmal eine Tablette auf den Boden gefallen war und ich sie wieder holen wollte, kam ich nicht alleine hoch. Eine Schwester musste mir aufhelfen, hat natürlich mit mir geschimpft. Ich habe weiter gekämpft, die ersten Schritte waren sehr schwer, das erste Haare waschen war schwer. Als ich mich das erste mal duschte, habe ich vorher bescheid gesagt, dass ich vielleicht Hilfe brauche. Es ging ohne Hilfe.


Alles geht nun etwas langsamer, doch noch lebe ich, noch kann ich arbeiten, noch kann ich mich alleine versorgen und noch kann ich trotz meiner Lage, mein Leben genießen.